« La maladie grave, la fin de vie et la mort sont des réalités qui nous mettent mal à l’aise. Mais il est possible d’en parler avec nos proches, de s’y préparer, de prendre des dispositions pour que, le moment venu, la dernière partie de notre existence respecte le plus possible ce qui compte à nos yeux. Les personnes en situation de handicap ayant des difficultés de compréhension et d’expression courent le risque que des décisions qui les concernent se prennent sans elles à un moment où chacun revendique son autodétermination »
Ce guide concrétise un travail de recherche appliquée d’une durée de deux ans, associant des personnes handicapées, des familles, des professionnels autour de ce sujet et une chercheuse du CREAI de Bourgogne Franche Comté, Mme Anne DUSART et avec la caution de l’Université Savoie Mont Blanc et Bourgogne Franche Comté.
Le guide est accessible en cliquant sur ce lien
Ce travail de recherche a associé l’ensemble des structures médico-sociales qui accueillent des personnes handicapées en Savoie ainsi que les deux services de mandataires (ATMP et Udaf de Savoie). Financé par la FIRAH et la fondation OCIRP.
